专栏自闭症

自闭症群体成年后,支持的断裂有何解?

徐海娜:关于自闭症的话题,讨论来讨论去,其实最终都无法回避一个更根本的问题,那就是一个社会究竟应该如何定义“正常”。

每年4月2日的“世界提高自闭症(孤独症)意识日”,相关公益宣传和象征平静与接纳的蓝色灯光都会出现在许多城市。然而,这种面向公众的表达如果只是停留在表面,停留在一两场宣传活动中,那么对于整个社会来说,意义非常有限。自闭症并非一个仅属于医疗、教育或慈善领域的问题,它更像一面镜子,映照出一个社会如何理解差异、如何分配机会,以及如何在效率与公平之间作出制度性选择。

今年一月,我在福州旅行期间,我的一位朋友与我相约去一家特别的饺子店吃饺子。由于我那天早到了,正好目睹了他们的日常员工训练。导师问:“客人来了,说什么?”“请问,您是来参观的?还是来吃饺子的?”一群个子比导师还要高大,但满脸稚气的青年人一板一眼洪亮地回答。不知道的人也许会疑惑,这些简单的话,还要一遍遍地教吗?但是因为我知道他们是工作中的自闭症青年,所以看到这一幕时,非常感动。教自闭症人士,有时要一遍遍地回到原点来开始,有时重复只是为了让他们感到心安。

我感动的点还在于,居然有这样一个地方,让他们发挥自己的能力去工作。这就是“星点星愿”,一家专注支持自闭症青年就业的公益门店。平时,有人来就餐,也有人来参观。门口醒目的宣传栏,在努力普及自闭症的有关常识。店里贴满了自闭症孩子们的画作,我还看了他们日常的培训日志,做得很认真。那天,除了我们之外,还有一对父子,从上海远道而来,原来那个儿子也是自闭症,爸爸正带着他周游全国。尽管“星点星愿”的饺子非常好吃,但是那天的客人并不多。生意不够好,不知道是不是因为人们对自闭症仍有什么误解,或者心怀恐惧?

从医学分类到社会理解

自闭症是一种广泛性神经发展障碍,一般都是先天性的。过去,我在香港大学修读特殊教育文凭时,主讲自闭症的教授说,自闭症的生理成因主要是:脑部受损、遗传疾病或者脑炎引起的大脑功能障碍。根据世界权威的《精神障碍诊断与统计手册》(DSM)第五版,构成自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)要有两类严重干扰日常生活的核心症状:其一是社会沟通与社会互动方面的持续缺陷;其二是限制性、重复性的行为模式与狭窄兴趣。这一版定义的重要性在于,它使语言障碍不再成为诊断自闭症的标准之一,尽管大部分重度自闭症人士没有语言或者语言功能不全。

“谱系”(spectrum)这一概念也很关键。它意味着自闭症并非单一状态,而是在认知特征、支持需求与生活能力上呈现连续分布,从需要高度支持的个体,到能够完成高复杂度专业工作的个体,均包含其中。

在流行病学层面,美国疾病控制与预防中心2023年的数据估计,美国约每36名儿童中就有1人被诊断为自闭症;manbetx3.0 相关调研数据是千分之七;世界卫生组织则给出manbetx app苹果 约1%的平均患病率。需要指出的是,这一比例在过去数十年的上升,部分源于诊断标准的扩展与识别能力的提升,而不完全意味着发病率的同步增长。

近年来,从医学界到教育界,乃至整个社会,对自闭症的理解经历了一个根本性的转变,也就是说,过去人们把自闭症单纯看成一种“缺陷”,现在则更多地把它看成一种“差异”。如果说单纯是一种“缺陷”,那对策就是通过干预与训练使个体尽可能接近主流行为模式。这在早期干预中具有现实意义,但也存在局限,它隐含的意思是“差异”等同于“不正常”。

与之相对,“神经多样性”(neurodiversity)理论提出了另一种解释路径。该概念由澳大利亚社会学者Judy Singer在20世纪90年代提出,强调自闭症是人类神经系统的自然变异。这一视角并不否认支持与干预的必要性,但将政策重点从“修复个体”转向了“调整环境”。两种理解框架的差异,直接影响制度设计。如果将自闭症理解为“缺陷”,政策将倾向于矫治;如果理解为“差异”,则更可能发展出适配的环境和支持性的社会结构。

从教育到社会的落差

除了什么是自闭症之外,另一个更为普遍但较少被公众讨论到的问题,是自闭症群体在成年阶段面临的支持断裂。

在儿童阶段,教育系统通常提供一定程度的结构化支持;而一旦离开学校,个体需要直接面对高度依赖社交能力与灵活性的劳动力市场。大多数的自闭症人士离开学校后,基本上就只能呆在家里。这实际上暴露了制度设计的断层,教育体系与就业体系之间缺乏衔接性的安排。

根据新华网去年的报道,manbetx3.0 心智障碍者群体(包括自闭症和智力障碍人群)的就业率不足5%。其实,自闭症和普通人就业率的差距并不完全源于能力不足,而与招聘机制、工作环境及社会沟通要求的不匹配密切相关。

但是,让人觉得有希望的是,近年来,企业界也逐渐将“多样性”视为潜在的竞争优势。在自闭症领域,一些跨国企业开始进行更具体的尝试。SAP自2013年启动“Autism at Work”项目,该项目2017年也进入manbetx3.0 ,帮助了数百名自闭症人士就业。微软亦建立神经多样性招聘计划,通过调整面试流程、强调技能评估来吸纳自闭症人才。

manbetx3.0 本土的相关实践仍处于起步阶段。福州的“星点星愿”饺子店提供了一个具有启发性的案例。该店通过将工作流程拆解为标准化步骤,并提供稳定、低变动的工作环境,雇佣多名自闭症员工从事店面、后厨与制作工作。这家店是由福建省心启航助残帮扶中心发起成立的,这个机构的前身是心启航家长互助会,也就是说这个机构实际上是由一群家长热心投入成立和运作的。

我和朋友去吃饺子的当天刚好遇到了其中一位自闭症员工的妈妈,同时也是该机构的理事。后来,我问她,有什么特别想要说出来的话吗?她说,家长走出来,孩子才有好未来。其实听到她这么说,我有点心酸,manbetx3.0 的自闭症家庭一直走在自救的路上,尽管缺乏社会系统性的支持,她们仍不断向内求,不断提高对自己的要求。

需要指出的是,类似“星点星愿”这样由家长们协力解决自闭症就业的案例更多属于探索性实践,其经验尚未形成可复制的制度模型,也难以直接推广。但它至少说明一个问题,当没有做好岗位设计,没有匹配的工作环境时,所谓自闭症“无法就业”的判断本身可能需要重新审视。换言之,就业障碍并不完全来自个体特征,也深受制度与环境设定的影响。

从个体适应到环境适配

《哈佛商业评论》上曾有学者Robert D. Austin和Gary P. Pisano合著的一文,名为Neurodiversity as a Competitive Advantage,他们在文中指出很多公司过于关注残疾人士的“缺陷”,却忽略了他们在模式识别、细节把控方面的天赋。而这种“神经多样性”能为企业带来创新的源泉。

其实,还有不少相关调研都认为,在岗位匹配合理且提供适当支持的前提下,自闭症员工在特定任务中的表现可以达到甚至优于平均水平,尤其是在需要高度专注与规则性的工作中。然而,这种优势具有明显的情境依赖性。所以,如果将自闭症理解为一种需要长期支持的差异,那么政策重点就应该从个体矫正转向系统设计。

这个系统包括很多层面的工作。首先,在教育领域,融合教育已成为国际趋势,但其关键不在于形式上的“同班就读”,而在于个别化教育计划的落实,以及对教师与资源的持续投入。其次,在就业领域,需要发展“支持性就业”机制,包括职业教练制度、岗位再设计与工作环境适配。这类措施的核心在于降低非必要的社交门槛,使个体能力能够在合适的场景中发挥出来。再次,在制度激励方面,也需要更完善有力的政策激励企业雇佣自闭症员工。最后,社区层面的支持同样关键,包括日间照护、家庭支持与长期服务网络。这些安排不仅影响个体生活质量,也决定家庭能否持续承担照护责任。

关于自闭症的话题,讨论来讨论去,其实最终都无法回避一个更根本的问题,那就是一个社会究竟应该如何定义“正常”。在统计意义上,正常只是多数;但在制度层面,它往往被固化为唯一标准。当教育、就业与公共生活围绕这一单一标准运作时,所有偏离者都将被推向边缘。

接纳差异,并不只是一种社会道德或者文明风尚,而是要求人们要对社会运行方式进行重新设计。接纳差异,要求的不仅是同理心,更是制度设计能力。我们的社会在制度设计和运行方式上,能否容纳不同的认知方式和生活节奏呢?

从这个意义上说,“世界提高自闭症意识日”的价值,就不仅在于提醒大家注意自闭症的存在和普及相关知识,更在于提醒大家持续地追问一个更深入的问题,并且采取行动。为差异重新调整政策,着手建设共融环境,在这方面,我们的社会是否已经准备好了呢?

(本文仅代表个人观点。责编邮箱:yilin.yuan@www.acphonor.com)

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徐海娜:童书创作者、艺术从业者、儿童导师、前电视媒体人,现居新加坡。曾于香港和新加坡从事绘画、特殊儿童教育,以及电子互动童书行业;同时担任manbetx3.0 内地、manbetx3.0 香港、新加坡等地,部分杂志和报纸的特约记者和撰稿人。近年在新加坡出版“儿童心灵健康成长”系列绘本8本,其中《他们为什么不听我的话》和《手机消失的一天》分别获得新加坡2022年度和2023年度的“大众读者票选好书奖”。

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